Introduction
La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des maladies neuro-évolutives. Par sa prévalence élevée et les millions de personnes touchées dans le monde, la maladie d'Alzheimer représente un enjeu sanitaire et social majeur (Word Alzheimer Report, 2024), tandis que le nombre total de personnes vivant avec une maladie d'Alzheimer et apparentées pourrait presque doubler d'ici 2050 (France Alzheimer).
Les Activités Physiques Adaptées influenceraient positivement les trois versants du bien- être -physique, psychologique et social-, et son déploiement dans le cas de la maladie d'Alzheimer est concluante (Mourey et al., 2022). Peu d'études différencient néanmoins les différentes APA, ou s'appuient sur une définition trop large et donc imprécise de celles-ci (Malthouse et Fox, 2014). L'influence distincte de différentes activités physiques sur les différentes dimensions de bien-être et le « pouvoir d'agir » — capacité réelle des personnes à faire des choix qui font sens pour elles (Munck & Zimmerman, 2008) —reste encore largement inconnue, plus encore concernant les personnes vivant avec une maladie d'Alzheimer (Cerdevall et al., 2015). En outre, comme le préconisent différentes études (Ngatcha-Ribert, 2012 ; Van Corven et al., 2021), redonner directement la parole aux personnes concernées par la maladie constitue aujourd'hui un levier central.
Objectifs
Ce travail poursuit deux objectifs : (1) évaluer l'influence de différentes activités physiques adaptées et de différentes modalités de pratique sur le bien-être ; et (2) mesurer l'évolution de la prise de conscience corporelle et du pouvoir d'agir associés à chaque condition de pratique.
Méthode
Pour cela, nous nous appuyons sur une méthodologie mixte de recherche, mobilisant des outils de collecte de données quantitatives (questionnaires, grille d'observation) et qualitatives (observation participante, entretiens informels, dessins de conscience). Cette approche vise à articuler l'expérience vécue des participants avec nos observations.
Nous proposons quatre APA : deux activités individuelles, centrées sur soi, et deux activités coopératives reposant sur l'interaction. Elles seront proposées selon deux modalités pédagogiques distinctes :
- Une pédagogie traditionnelle, basée sur l'imitation et le guidage ;
- Une pédagogie de capacitation, reposant sur la co-construction des exercices et une liberté de choix majorée afin de permettre davantage de pouvoir d'agir.
Les participants seront répartis dans l'un des huit groupes issus de la combinaison activité/pédagogie, et suivront une séance hebdomadaire d'une heure pendant 6 mois. Le protocole repose sur des mesures appariées, chaque individu étant comparé à lui-même avant et après l'intervention.
Résultats
Les résultats sont en cours d'analyse.
Conclusion
Il s'agit, dans un contexte social où la maladie d'Alzheimer progresse et stigmatise encore trop malades et aidants, d'établir des pistes d'accompagnement et d'inclusion susceptibles d'améliorer la qualité de vie des personnes, ainsi que celle de leurs accompagnants.
Bibliographie
Cedervall, Y., Torres, S., & Åberg, A. C. (2015). Maintaining well-being and selfhood through physical activity : Experiences of people with mild Alzheimer's disease. Aging & Mental Health, 19(8), 679‑688. https://doi.org/10.1080/13607863.2014.962004
La liberté au prisme des capacités : Amartya Sen au-delà du libéralisme. (2008). In J. de Munck & B. Zimmermann (Éds.), La liberté au prisme des capacités : Amartya Sen au-delà du libéralisme. Éditions de l'École des hautes études en sciences sociales. https://books.openedition.org/editionsehess/11386
Malthouse, R., & Fox, F. (2014). Exploring experiences of physical activity among people with Alzheimer's disease and their spouse carers : A qualitative study. Physiotherapy, 100(2), 169‑175. https://doi.org/10.1016/j.physio.2013.10.002
Mourey, F., Ruffino, C., & Manckoundia, P. (2022). [Physical activity in the elderly with a major neurocognitive disorder]. Soins. Gerontologie, 27(158), 35‑38. https://doi.org/10.1016/j.sger.2022.10.010
Ngatcha-Ribert, L. (2012). Alzheimer : La construction sociale d'une maladie. https://doi.org/10.3917/dunod.ngatc.2012.01
Van Corven, C. T. M., Bielderman, A., Wijnen, M., Leontjevas, R., Lucassen, P. L. B. J., Graff, M. J. L., & Gerritsen, D. L. (2021). Defining empowerment for older people living with dementia from multiple perspectives : A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 114, 103823. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2020.103823
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